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山梨県 性分化疾患の子供のための医療福祉・保健・教育情報 2011 [性分化疾患の子どもと 成育医療]

山梨県において成育医療を実施し子どものストレス軽減と
 その家族が持つ不安のために医療ソーシャルワーカー
 保育士・保健師などの専門職者が療育支援を行なっている
 山梨県の周産期母子医療センターは下記のとおり。

 
 詳細は各病院のホームページをご覧下さい。 
 子どもの病院環境   性化疾患の子供のための医療福祉・保健・教育情報 2011   こちらで閲覧できますどうぞご利用下さい


山梨県立中央病院

少子化対策としての医療機関の役割  
 山梨県における総合周産期母子医療センターとして妊娠
 出産に関する安全性の確保と不妊の支援に対応しており
 ます。
 小児慢性特定疾患医療給付制度、乳幼児養育医療給付制度
 養育医療給付制度は個々適用される公費の給付や助成は
 異なります手続きについては医療福祉相談科でお問い合わせ
 下さい。

医療・保健・福祉の相談  
 病気で起こる経済的・社会的・心理的な患者の相談は
 医療福祉相談科で対応しております。
 保健指導科では保健師が慢性疾患、子育てについて対応
 しております。
 薬剤相談科では医師と看護師とともに薬剤についてさまざな
 相談に対応しております。

がん支援室  
 医療ソーシャルワーカーと看護師が患者とその家族を対象に
 がんの悩みや不安に対応しております。

セカンドオピニオン外来  
 地域医療連携部のセカンドオピニオン外来を受け付けています。

患者とその家族のための情報提供  
 保健指導科では子どもの肥満、慢性疾患、子育て全般の相談に
 保健師が対応しております。


山梨大学医学部附属病院

少子化対策としての医療機関の役割  
 山梨県における地域周産期母子医療センターとして妊娠
 出産に関する安全性の確保と不妊の支援に対応しております。
 小児慢性特定疾患医療給付制度、乳幼児養育医療給付制度
 養育医療給付制度は公費の給付や助成は個々異なります
 手続きについては医療福祉支援センターまでお問い合わせ下さい。

医療・保健・福祉の相談
 病気で起こる経済的・社会的・心理的な患者の相談は
 医療福祉支援センターで対応しております。

セカンドオピニオン外来
 医療福祉支援センターでセカンドオピニオン外来を
 受け付けています。

がん支援室  
 がん患者の悩みにや相談に対応しております。各診療科で
 各種がんの診療、治療またセカンドオピニオン外来に
 対応しております。

院内学級  
 小児科では入院している子どもために中央市立玉穂小学校と
 中央市立玉穂中学校の下河東分校として各校の教師が
 常勤しております。

こども図書館  
 小児科のプレイル-ムにはこども図書館が併設しており
 絵本を中心に入院している子どもたちにベッドサイド
 でも読書が楽しめます。

保育士  
 小児科では保母が常勤しております。主に入院している
 乳幼児を対象にサポートを行なっております。

院内イベント  
 小児科では節分、雛祭り、節分。七夕、夏祭り、クリスマス
 等病棟主催で開催されています。



内容は2011年1月現在の各病院のホームページ参照文です



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pesfis web
 性分化疾患(Disorders of Sex Development)の患者とその家族の
 セルフヘルプグループ
 
性分化疾患(DSD)難治性不妊症 全国治療施設リスト2010
 
 『性分化疾患』全国治療施設リスト 2010


性分化障害の子どもたち―医療空白地帯の現状

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  • 作者: 橋本 秀雄
  • 出版社/メーカー: 青弓社
  • 発売日: 2008/02
  • メディア: 単行本


私の有斐閣デビュー!![わーい(嬉しい顔)]
はじめて出会う生命倫理 (有斐閣アルマ)

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  • 作者:
  • 出版社/メーカー: 有斐閣
  • 発売日: 2011/03/05
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)



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 小児慢性特定疾患『内分泌疾患グループ』性分化疾患 

 性分化疾患(Disorders of Sex Development)とは
 内分泌疾患である下垂体疾患、甲状腺疾患、副腎疾患、
 性腺疾患の総称であり単一疾患のことではありません。
 インターセックス、半陰陽とは性腺疾患の一症例に過ぎません。 
 インターセックスISは性分化疾患の子どもとその家族  に対する蔑視差別用語です!

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 下垂体・視床下部疾患 グループ

下垂体機能低下症 ・シモンズ病
ゴナドトロビン欠乏(欠損)症
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)欠乏(欠損)症
甲状腺刺激ホルモン(TSH) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン(GH)欠乏(欠損)症
プロラクチン(PRL) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン分泌不全性低身長症(下垂体性小人症)
下垂体性巨人症 ・末端肥大症
真性思春期早発症
中枢性思春期遅発症
低ゴナドトロビン性類宦官症
下垂体腺腫
クッシング(Cushing)病
下垂体性(真性)尿崩症
抗利尿ホルモン(ADH)
分泌異常症(SIADH)
腎性尿崩症(抗利尿ホルモン不応症)
ローレンス・ムーンビードル症候群
プラーダー・ヴィルリ(Prader-Willi)症候群
コールマン症候群
フレーリッヒ症候群(脂肪性器異栄養症)
ラロン型小人症
先天性全身性脂肪発育障害症候群(リボジストロフィー)


 甲状腺疾患 グループ

甲状腺機能亢進症(バセドウ病)
甲状腺機能低下症
甲状腺形成不全
異所性甲状腺
クレチン病
粘液水腫
先天性甲状腺ホルモン不応症
単純性甲状腺腫
甲状腺腺腫
腺腫様甲状腺腫
亜急性甲状腺炎
慢性甲状腺炎
橋本病
副甲状腺機能亢進症
副甲状腺機能低下症
テタニー
特発性副甲状腺機能低下症
副甲状腺形成不全
副甲状腺機能低下
アジソン・モニリア症候群
偽性副甲状腺機能低下症
偽性副甲状腺機能低下症
偽性特発性副甲状腺機能低下症


副腎疾患 グループ

副腎腺腫
クッシング(Cushing)症候群
男性化副腎腫瘍
女性化副腎腫瘍
アジソン(Addison)病
副腎形成不全
先天性副腎皮質過形成

コレステロール側鎖切断酵素欠損症
(先天性リポイド過形成、プラーダー症候群)

副腎性器症候群
3β水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症(ボンジョバンニ症候群)
11β水酸化酵素欠損症
17α水酸化酵素欠損症
18水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症
18水酸化酵素欠損症
21水酸化酵素欠損症
先天性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)不応症
アルドステロン欠損症
高アルドステロン症
原発性アルドステロン症(コン症候群)
特発性アルドステロン症
グルココルチコイド奏功性アルドステロン症
偽性低アルドステロン症
褐色細胞腫

 
性腺疾患 グループ

ターナー(Turner) 症候群
ヌーナン(Noonan) 症候群
クラインフェルター症候群
XX男性
XY女性
性早熟症
仮性思春期早発症
性腺性思春期遅発症
高ゴナドトロビン性類宦官症
卵巣形成不全
卵巣機能低下症
卵巣機能亢進症
高エストロゲン症
卵巣腫瘍
多嚢胞性卵巣症候群
(スタイン・レーベンタール症候群)

睾丸欠損症
睾丸形成不全
睾丸機能低下症
睾丸機能亢進症
睾丸腫瘍

真性半陰陽
インターセックスとはこの疾患のみを指していましたが Disorders of Sex Developmentに変更になりました 事実上インターセックスという患者は存在しません。

女性仮性半陰陽
男性仮性半陰陽

内分泌疾患 グループ

多発性内分泌腺腫症(MEA、MEN)
ウェルマー 症候群
シップル 症候群
シュミット(Schmidt)症候群
ゾリンジャー・エリソン
Zollinger-Ellison)症候群
ガストリン分泌異常
ヴァーナー・モリソンWDHA症候群
VIP分泌異常
インスリン分泌異常
特発性低血糖症
ロイシン過敏性低血糖症
グルカゴン分泌異常
セロイニン分泌異常(カルチノイド症候群)
エリスロボエチン分泌異常
トロンボポエチン欠損症
レニン分秘異常
腎血管性高血圧
バーター症候群
リッドル症候群
異所性コルチゾール産性腫瘍
異所性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)症候群
異所性ゴナドトロビン産生腫瘍
異所性甲状腺刺激ホルモン(TSH)産生腫瘍
異所性成長ホルモン(GH)産生腫瘍
異所性プロラクチン(PRL)産生腫瘍
睾丸性女性化症
周期性ACTH症候群

『小児慢性疾患について』webより転載し加筆ました
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