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長野県 性分化疾患の子供のための医療福祉・保健・教育情報 2011 [性分化疾患の子どもと 成育医療]

長野県において成育医療を実施し子どものストレス軽減と
 その家族が持つ不安のために医療ソーシャルワーカー
 保健師などの専門職者が療育支援を行なっている
 長野県の周産期母子医療センターは下記のとおり。

 
 詳細は各病院のホームページをご覧下さい。 
 子どもの病院環境   性化疾患の子供のための医療福祉・保健・教育情報 2011   こちらで閲覧できますどうぞご利用下さい


信州大学医学部附属病院

少子化対策としての医療機関の役割  
産科は長野県の地域周産期母子医療センターです妊娠・出産に
関する安全性の確保と不妊の支援に対応しております。
小児慢性特定疾患医療給付制度、乳幼児養育医療給付制度
養育医療給付制度は個々適用される公費の給付や助成は異なり
ます手続きについては医療福祉センターにお問い合わせ下さい。

医療・保健・福祉の相談
病気で起こる経済的・社会的・心理的な患者の相談は
医療福祉センターで対応しております。
また病気全般の相談やす薬に対しての情報提供も
対応しております。 

セカンドオピニオン外来  
医療相談室でセカンドオピニオン外来を受け付けています。

がん支援室  
医療相談室でがん患者の相談に対応しております。

プレイル-ム  
子どものこころ診療部ではプレイセラピー、箱庭療法
家族療法に対応しております。

院内イベント  
小児科病棟ではでは入院している子どもたちのために
クリスマス会やハロウィンをなどを開催しております。


長野県立こども病院

少子化対策としての医療機関の役割  
 長野県における総合周産期母子医療センターである
 長野県立子ども病院の産科では妊娠・出産に関する
 安全性の確保と不妊の支援に対応しております。
 小児慢性特定疾患医療給付制度、乳幼児養育医療給付制度
 養育医療給付制度は個々適用される給付や助成が異なります。
 手続きについては患者・地域支援室へお問い合わせ下さい。

医療・保健・福祉の相談
 患者・地域支援室では医療ソーシャルワーカー、保健師
 看護師が病気で起こる経済的・社会的・心理的な患者の
 相談に対応しております。

発達支援  
 リハビリテーション科では心理療法としてプレイセラピーを
 実践し、箱庭療法、カウンセリングに対応しております。
 また保護者にカウンセリングを行なっています。

院内学級  
 長期間入院している子どものためのひまわり学級
 豊科南小学校院内級、瑞穂学級豊科南中学校院内学級として
 院内学級が併設されています。
 
患者とその家族のための情報提供  
 栄養科では栄養指導・相談に対応しております。
 主治医にお問い合わせは下さい。


内容は2011年1月現在の各病院のホームページ参照文です



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pesfis web
 性分化疾患(Disorders of Sex Development)の患者とその家族の
 セルフヘルプグループ
 
性分化疾患(DSD)難治性不妊症 全国治療施設リスト2010
 
 『性分化疾患』全国治療施設リスト 2010


性分化障害の子どもたち―医療空白地帯の現状

性分化障害の子どもたち―医療空白地帯の現状

  • 作者: 橋本 秀雄
  • 出版社/メーカー: 青弓社
  • 発売日: 2008/02
  • メディア: 単行本


私の有斐閣デビュー!![わーい(嬉しい顔)]
はじめて出会う生命倫理 (有斐閣アルマ)

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  • 作者:
  • 出版社/メーカー: 有斐閣
  • 発売日: 2011/03/05
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)



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 小児慢性特定疾患『内分泌疾患グループ』性分化疾患 

 性分化疾患(Disorders of Sex Development)とは
 内分泌疾患である下垂体疾患、甲状腺疾患、副腎疾患、
 性腺疾患の総称であり単一疾患のことではありません。
 インターセックス、半陰陽とは性腺疾患の一症例に過ぎません。 
 インターセックスISは性分化疾患の子どもとその家族  に対する蔑視差別用語です!

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 下垂体・視床下部疾患 グループ

下垂体機能低下症 ・シモンズ病
ゴナドトロビン欠乏(欠損)症
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)欠乏(欠損)症
甲状腺刺激ホルモン(TSH) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン(GH)欠乏(欠損)症
プロラクチン(PRL) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン分泌不全性低身長症(下垂体性小人症)
下垂体性巨人症 ・末端肥大症
真性思春期早発症
中枢性思春期遅発症
低ゴナドトロビン性類宦官症
下垂体腺腫
クッシング(Cushing)病
下垂体性(真性)尿崩症
抗利尿ホルモン(ADH)
分泌異常症(SIADH)
腎性尿崩症(抗利尿ホルモン不応症)
ローレンス・ムーンビードル症候群
プラーダー・ヴィルリ(Prader-Willi)症候群
コールマン症候群
フレーリッヒ症候群(脂肪性器異栄養症)
ラロン型小人症
先天性全身性脂肪発育障害症候群(リボジストロフィー)


 甲状腺疾患 グループ

甲状腺機能亢進症(バセドウ病)
甲状腺機能低下症
甲状腺形成不全
異所性甲状腺
クレチン病
粘液水腫
先天性甲状腺ホルモン不応症
単純性甲状腺腫
甲状腺腺腫
腺腫様甲状腺腫
亜急性甲状腺炎
慢性甲状腺炎
橋本病
副甲状腺機能亢進症
副甲状腺機能低下症
テタニー
特発性副甲状腺機能低下症
副甲状腺形成不全
副甲状腺機能低下
アジソン・モニリア症候群
偽性副甲状腺機能低下症
偽性副甲状腺機能低下症
偽性特発性副甲状腺機能低下症


副腎疾患 グループ

副腎腺腫
クッシング(Cushing)症候群
男性化副腎腫瘍
女性化副腎腫瘍
アジソン(Addison)病
副腎形成不全
先天性副腎皮質過形成

コレステロール側鎖切断酵素欠損症
(先天性リポイド過形成、プラーダー症候群)

副腎性器症候群
3β水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症(ボンジョバンニ症候群)
11β水酸化酵素欠損症
17α水酸化酵素欠損症
18水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症
18水酸化酵素欠損症
21水酸化酵素欠損症
先天性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)不応症
アルドステロン欠損症
高アルドステロン症
原発性アルドステロン症(コン症候群)
特発性アルドステロン症
グルココルチコイド奏功性アルドステロン症
偽性低アルドステロン症
褐色細胞腫

 
性腺疾患 グループ

ターナー(Turner) 症候群
ヌーナン(Noonan) 症候群
クラインフェルター症候群
XX男性
XY女性
性早熟症
仮性思春期早発症
性腺性思春期遅発症
高ゴナドトロビン性類宦官症
卵巣形成不全
卵巣機能低下症
卵巣機能亢進症
高エストロゲン症
卵巣腫瘍
多嚢胞性卵巣症候群
(スタイン・レーベンタール症候群)

睾丸欠損症
睾丸形成不全
睾丸機能低下症
睾丸機能亢進症
睾丸腫瘍

真性半陰陽
インターセックスとはこの疾患のみを指していましたが Disorders of Sex Developmentに変更になりました 事実上インターセックスという患者は存在しません。

女性仮性半陰陽
男性仮性半陰陽

内分泌疾患 グループ

多発性内分泌腺腫症(MEA、MEN)
ウェルマー 症候群
シップル 症候群
シュミット(Schmidt)症候群
ゾリンジャー・エリソン
Zollinger-Ellison)症候群
ガストリン分泌異常
ヴァーナー・モリソンWDHA症候群
VIP分泌異常
インスリン分泌異常
特発性低血糖症
ロイシン過敏性低血糖症
グルカゴン分泌異常
セロイニン分泌異常(カルチノイド症候群)
エリスロボエチン分泌異常
トロンボポエチン欠損症
レニン分秘異常
腎血管性高血圧
バーター症候群
リッドル症候群
異所性コルチゾール産性腫瘍
異所性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)症候群
異所性ゴナドトロビン産生腫瘍
異所性甲状腺刺激ホルモン(TSH)産生腫瘍
異所性成長ホルモン(GH)産生腫瘍
異所性プロラクチン(PRL)産生腫瘍
睾丸性女性化症
周期性ACTH症候群

『小児慢性疾患について』webより転載し加筆ました
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